مرکز آموزشی درمانی حضرت فاطمه (س)

به گزارش روابط عمومی مرکز آموزشی و درمانی حضرت فاطمه (س) تهران ؛ ناهنجاری‌های مادرزادی پیچیده صورت به‌ویژه انواع نادر شکاف‌های کرانیوفاشیال از جمله مواردی هستند که درمان آنها نیازمند تجربه تخصصی، برنامه‌ریزی دقیق و گاه انجام چند مرحله جراحی در طول رشد کودک است. بیمارستان حضرت فاطمه(س) طی سال‌های گذشته پذیرای نوزادان و کودکانی بوده است که با این دسته از ناهنجاری‌ها به این مرکز مراجعه کرده‌اند و روند درمان آنان متناسب با نوع و شدت ناهنجاری، به‌صورت مرحله‌ای برنامه‌ریزی و اجرا شده است.

یکی از ناهنجاری‌های بسیار نادر این گروه، همی‌نازال پروبوسیس (Heminasal Proboscis) است. اختلالی مادرزادی در تکامل صورت که می‌تواند با عدم تکامل کامل یک سمت بینی و ایجاد ساختاری لوله‌ای‌شکل و غیرطبیعی در همان ناحیه همراه باشد. این ناهنجاری ممکن است با اختلالات دیگری در ساختارهای اطراف صورت نیز همراه شود و به همین دلیل ارزیابی دقیق بیمار پیش از تصمیم‌گیری درمانی اهمیت ویژه‌ای دارد.

آغاز مسیر درمان از دوران نوزادی

بخشی از بیماران مبتلا به ناهنجاری‌های کرانیوفاشیال از همان ماه‌های نخست زندگی برای ارزیابی به مراکز تخصصی مراجعه می‌کنند. در این مرحله وضعیت عمومی کودک، نوع و شدت ناهنجاری، ساختارهای درگیر و شرایط بافتی مورد بررسی قرار می‌گیرد و بر اساس یافته‌های بالینی و تصویربرداری مسیر درمان تعیین می‌شود.

در چنین مواردی درمان، یک نسخه ثابت برای همه بیماران ندارد. بسته به نوع ناهنجاری ممکن است اصلاح اولیه در سنین پایین انجام شود و مراحل بعدی بازسازی نیز با فاصله زمانی و متناسب با رشد کودک ادامه پیدا کند.

دکتر نوراحمد لطیفی فوق‌تخصص جراحی پلاستیک و ترمیمی درباره رویکرد درمانی این بیماران می‌گوید:

در ناهنجاری‌های مادرزادی پیچیده صورت هدف ما صرفاً اصلاح یک نقص ظاهری در یک مقطع زمانی نیست. کودک در حال رشد است و ساختارهای صورت نیز همراه با او تغییر می‌کنند بنابراین باید از ابتدا یک مسیر درمانی طراحی شود که مراحل مختلف بازسازی و رشد آینده صورت را در نظر بگیرد. در بسیاری از این بیماران درمان می‌تواند مرحله‌ای باشد و هر مرحله در زمان مناسب خود انجام شود .

وی با اشاره به سابقه درمان این بیماران در بیمارستان حضرت فاطمه(س) می‌افزاید:

بیماران مبتلا به ناهنجاری‌های مادرزادی و پیچیده کرانیوفاشیال طی سال‌های گذشته به این مرکز مراجعه کرده‌اند و بر اساس نوع ناهنجاری و نیازهای اختصاصی هر بیمار تحت درمان و پیگیری قرار گرفته‌اند. نادر بودن یک بیماری به این معنا نیست که مسیر درمان آن برای یک مرکز تخصصی ناشناخته باشد بلکه تجربه در رویارویی با موارد مختلف امکان برنامه‌ریزی دقیق‌تر برای هر بیمار را فراهم می‌کند.

از بازسازی اولیه تا پیگیری در سال‌های رشد

پس از هر مرحله جراحی روند درمان پایان نمی‌یابد. بیمار باید در فواصل مشخص تحت پیگیری قرار گیرد تا وضعیت ترمیم، رشد صورت و عملکرد ساختار بازسازی‌شده ارزیابی شود و در صورت نیاز مراحل تکمیلی درمان در زمان مناسب انجام می‌شود. به همین دلیل ممکن است یک کودک از دوران نوزادی وارد مسیر درمان شود و طی سال‌های بعد متناسب با رشد صورت و نیازهای بازسازی دوباره تحت ارزیابی یا جراحی قرار گیرد.

دکتر لطیفی در این زمینه تاکید می‌کند:

در جراحی ترمیمی کودکان باید به آینده بیمار و بازگشت بیمار به روال یک زندگی طبیعی نیز فکر کنیم. نتیجه‌ای که در یک سن مناسب به دست می‌آید باید تا حد امکان با رشد طبیعی صورت هماهنگ باشد. بنابراین پیگیری بیمار بخش مهمی از درمان است و گاهی جراحی‌های تکمیلی در سال‌های بعد، بخشی از برنامه طبیعی بازسازی محسوب می‌شود.

تجربه‌ای مستمر در درمان موارد نادر

ناهنجاری‌های مادرزادی پیچیده صورت به دلیل شیوع پایین و تنوع بسیار زیاد از نظر شکل و شدت از چالش‌ برانگیزترین موارد در حوزه جراحی بازسازی به شمار می‌روند. تجربه مواجهه با این بیماران در کنار دانش تخصصی و امکان بهره‌گیری از ظرفیت‌های چندرشته‌ای به تیم درمان اجازه می‌دهد برای هر بیمار مسیر درمانی متناسب با شرایط او طراحی کند.

بر این اساس پذیرش و درمان نوزادان و کودکان مبتلا به ناهنجاری‌های کرانیوفاشیال در بیمارستان حضرت فاطمه(س) تهران یک اقدام موردی و منفرد نیست بلکه در امتداد سابقه درمان و پیگیری بیماران مبتلا به ناهنجاری‌های مادرزادی و پیچیده صورت در این مرکز قرار دارد.

درمان این بیماران، مسیری است که می‌تواند از تشخیص و ارزیابی در دوران نوزادی آغاز شود، با جراحی‌های ترمیمی مرحله‌ای ادامه پیدا کند و تا سال‌های رشد کودک با ارزیابی و در صورت نیاز اقدامات تکمیلی دنبال شود.

هدف نهایی نیز تنها اصلاح ظاهر نیست بلکه ایجاد بهترین شرایط ممکن برای بازسازی ساختاری، عملکرد مناسب و هماهنگی با رشد آینده صورت کودک است.